Qué podría significar Blockchain para sus datos de salud
Por Don Tapscott y Alex Tapscott
Tecnología
Harvard Business Review
Big data es quizás el activo más poderoso que tenemos para resolver grandes problemas en estos días. Lo necesitamos para rastrear y rastrear infecciones, administrar el talento de atención médica y las cadenas de suministros médicos, y planificar nuestro futuro económico.
Pero, ¿cómo podemos equilibrar los datos y la privacidad? La legislación y la regulación de big data, como el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) de la Unión Europea y la Ley de Privacidad del Consumidor de California son, en el mejor de los casos, medidas parciales. Los reguladores y expertos se han centrado tanto en el lado de la demanda de la ecuación de datos, es decir, en el uso o venta de datos de ciudadanos privados en aplicaciones corporativas como Facebook, Google y Uber sin el conocimiento de los individuos, que han fallado mirar el lado de la oferta de datos: dónde se originan los datos, quién los crea, quién realmente los posee y quién puede capturarlos en primer lugar.
La respuesta es que sí. Todos estos datos son un subconjunto de su identidad digital: el "usted virtual", creado por sus datos en Internet. Así es como la mayoría de las corporaciones e instituciones lo ven. Como dijo Carlos Moreira, CEO de WISeKey, "Esa identidad ahora es suya, pero los datos que provienen de su interacción en el mundo son propiedad de otra persona".
Es hora de que empecemos a tomar nuestros datos personales tan en serio como lo hacen las principales empresas de tecnología. Necesitamos entender su valor real para nosotros en todos los aspectos de nuestras vidas. La tecnología Blockchain puede ayudarnos a hacer eso, permitiéndonos usar nuestros datos de manera proactiva y mejorar nuestro bienestar. Y si bien hay muchas áreas en las que tomar el control de nuestros datos podría mejorar nuestras vidas, hay un lugar particularmente prometedor para comenzar: los datos de atención médica.
¿Por qué deberíamos preocuparnos por nuestros datos de salud?"Imagínese si General Motors no pagara su acero, caucho o vidrio, sus insumos", dijo una vez el economista Robert J. Shapiro. "Así es para las grandes compañías de Internet. Es un trato dulce". También es un verdadero enigma para los líderes empresariales que desean tantos datos como puedan obtener para su empresa, pero que realmente valoran la privacidad y la libertad individual. Considere las compensaciones que estamos haciendo como individuos:
Cómo el control del paciente sobre los registros de salud podría acelerar los datos para los tratamientos
Pioneros como la Red de Salud Universitaria de Canadá (UHN) han creado una solución en la que todos ganan usando la tecnología blockchain, un software que funciona como un libro mayor compartido distribuido a través de dispositivos informáticos conectados a una red de comunicaciones. Lo que diferencia a este tipo de libro mayor de las interfaces a las bases de datos convencionales o repositorios de registros de salud es a) su descentralización, lo que significa que podemos controlar las transacciones que involucran nuestros datos de igual a igual, yb) su inmutabilidad, ya que nadie más puede alterar o deshacer esas transacciones detrás de escena o sin la mayoría de la aprobación de la red.
En 2018, UHN lanzó una plataforma de control y consentimiento del paciente para mejorar la experiencia del paciente y facilitar la investigación clínica utilizando los datos del paciente. Diseñada después de talleres con diferentes grupos de partes interesadas y desarrollada en asociación con IBM, la plataforma aprovecha blockchain no solo para asegurar y consolidar los datos del paciente en la red, sino también para obtener y registrar el consentimiento del paciente antes de compartir cualquier información con los investigadores. Cuando los pacientes dan su consentimiento, el software encripta y registra automáticamente los detalles de la transacción de consentimiento en el libro mayor compartido. La plataforma también registra qué partes accedieron a los datos, a qué hora y con qué propósito.
Este tipo de funcionalidad se puede ampliar a usos como el seguimiento de contactos. Imagine un escenario en el que la solución UHN está interconectada con instalaciones de atención médica en todo Canadá, de modo que cada paciente canadiense tenga la oportunidad de compartir datos personales, incluida la ubicación a lo largo del tiempo. Con tal "plataforma para informar, rastrear y notificar que es de naturaleza global y respeta la privacidad", dijo Brian Magierski, de la colaboración de Care Chain, podemos "identificar nuevos casos rápidamente y verificar a aquellos que tienen inmunidad". A tal efecto, la startup Workwolf ha invitado al gobierno canadiense a usar su blockchain patentada para rastrear casos de Covid-19, inmunidad o resistencia y resultados de pruebas. Y Vital Chain está convirtiendo los resultados clínicamente certificados en credenciales de salud y seguridad basadas en blockchain para que los empleados demuestren su aptitud para volver al trabajo.
Si aplicamos estas capacidades a escala global, podríamos capturar una cuenta única e integral de las tasas de incidencia global y los resultados verificados y seguros. Eso es lo que la start-up Hacera está tratando de hacer. Con el apoyo de IBM, Microsoft, Oracle, la Fundación Linux y otros, lanzó MiPasa, una iniciativa para integrar, agregar y compartir información a escala global de múltiples fuentes verificadas, desde el Centro para el Control de Enfermedades o el World Health Organización, pero también datos difíciles de obtener de agencias locales de salud pública, instalaciones privadas con licencia e incluso individuos, todo sin identificadores personales. MiPasa incorpora proveedores de datos a través de la red Unbounded de Hacera, una cadena de bloques descentralizada impulsada por Hyperledger Fabric, y luego transmite datos usando la plataforma IBM Blockchain e IBM Cloud. Hacera ha desarrollado un tutorial para codificadores para crear aplicaciones en la parte superior de la plataforma. Este tipo de creación de valor es el incentivo gigantesco necesario para reunir numerosas instituciones para que podamos rastrear la exposición de las personas a las personas infectadas, reducir las transmisiones, salvar vidas y volver a poner a más personas a trabajar.
Encontrar una vacuna Covid-19 es una prioridad. Para acelerar el descubrimiento, la startup de blockchain Shivom está trabajando en un proyecto global para recopilar y compartir datos de virus host en respuesta a un llamado a la acción de la Iniciativa de Medicamentos Innovadores de la Unión Europea. Los científicos de Shivom formaron un Consorcio mundial de centros de datos Multi-Omics compuesto por universidades, centros médicos y empresas, muchos de los cuales tienen experiencia en IA y blockchain, todo para combatir las infecciones por coronavirus. El centro de datos del consorcio se basa en parte de la plataforma de medicina de precisión basada en blockchain de Shivom. Fundada por el Dr. Axel Schumacher, la plataforma de Shivom utiliza blockchain no solo para administrar el consentimiento del paciente de forma dinámica, sino también para compartir datos genómicos y análisis de datos de forma segura y privada con terceros en cualquier lugar, sin proporcionar acceso a datos genómicos sin procesar. El Dr. Schumacher dijo que los investigadores "pueden ejecutar algoritmos sobre los datos que proporcionan estadísticas resumidas a los conjuntos de datos. No se pueden obtener datos individuales de desidentificación sin el consentimiento explícito del paciente ".
Transicionando a este futuro auto soberano
Para darnos cuenta de este futuro, debemos abordar el problema real: que no eres el propietario virtual. Cada uno de nosotros necesita una identidad digital autosuficiente e inalienable que ningún administrador central otorgue ni revoca y que sea exigible en cualquier contexto, en persona y en línea, en cualquier parte del mundo. Hasta blockchain, no teníamos los medios tecnológicos para afirmar tal soberanía. Ahora se han establecido las bases técnicas. Las organizaciones están buscando cómo implementarlo en una infraestructura de clave pública, cómo separar la identificación y la verificación de las transacciones, y cómo expandir el uso de contratos inteligentes, pruebas de conocimiento cero, cifrado homomórfico y cómputo seguro de múltiples partes.
Imagine tener una identidad digital que almacenó en su billetera digital en una cadena de bloques. Su billetera recopila y protege todos sus datos biológicos, financieros y geoespaciales a lo largo del día, y usted decide cómo quiere usarlos. Sus registros médicos son fundamentales para esta identidad. Tu cuerpo genera datos de salud. Usted, no las grandes empresas o gobiernos, tiene un ritmo cardíaco y una temperatura corporal. Cuando los médicos lo miden o le hacen pruebas de varios tipos, le brindan un servicio; Los resultados son su activo, derivado de su cuerpo. Deberías controlarlo.
Lo que estamos buscando es un cambio generalizado en cómo definimos y asignamos la propiedad de los activos de datos y cómo establecemos, administramos y protegemos nuestras identidades en un mundo digital. Cambia esas reglas y terminamos cambiando todo.
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Don Tapscott es autor de 16 libros sobre la era digital, profesor adjunto en INSEAD, canciller emérito de la Universidad de Trent y miembro de la Orden de Canadá. El año pasado se unió a Michael Porter de Harvard y al difunto Clay Christensen en el Salón de la Fama Thinkers50 de los pensadores de gestión más influyentes del mundo de todos los tiempos. Con Alex Tapscott, es cofundador del Blockchain Research Institute. Sígalo en Twitter @DTapscott.
Alex Tapscott es asesor, inversionista de capital de riesgo y ejecutivo financiero enfocado en el impacto de tecnologías emergentes como blockchain y criptomonedas en los negocios, la sociedad, los mercados y el gobierno. Es editor y coautor del nuevo libro, Financial Services Revolution: How Blockchain is Transforming Money, Markets, and Banking. Con Don Tapscott, fue coautor de Blockchain Revolution: cómo la tecnología detrás de Bitcoin y otras criptomonedas está cambiando el mundo. Sígalo en Twitter @AlexTapscott.
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Harvard Business Review
Big data es quizás el activo más poderoso que tenemos para resolver grandes problemas en estos días. Lo necesitamos para rastrear y rastrear infecciones, administrar el talento de atención médica y las cadenas de suministros médicos, y planificar nuestro futuro económico.
Pero, ¿cómo podemos equilibrar los datos y la privacidad? La legislación y la regulación de big data, como el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) de la Unión Europea y la Ley de Privacidad del Consumidor de California son, en el mejor de los casos, medidas parciales. Los reguladores y expertos se han centrado tanto en el lado de la demanda de la ecuación de datos, es decir, en el uso o venta de datos de ciudadanos privados en aplicaciones corporativas como Facebook, Google y Uber sin el conocimiento de los individuos, que han fallado mirar el lado de la oferta de datos: dónde se originan los datos, quién los crea, quién realmente los posee y quién puede capturarlos en primer lugar.
La respuesta es que sí. Todos estos datos son un subconjunto de su identidad digital: el "usted virtual", creado por sus datos en Internet. Así es como la mayoría de las corporaciones e instituciones lo ven. Como dijo Carlos Moreira, CEO de WISeKey, "Esa identidad ahora es suya, pero los datos que provienen de su interacción en el mundo son propiedad de otra persona".
Es hora de que empecemos a tomar nuestros datos personales tan en serio como lo hacen las principales empresas de tecnología. Necesitamos entender su valor real para nosotros en todos los aspectos de nuestras vidas. La tecnología Blockchain puede ayudarnos a hacer eso, permitiéndonos usar nuestros datos de manera proactiva y mejorar nuestro bienestar. Y si bien hay muchas áreas en las que tomar el control de nuestros datos podría mejorar nuestras vidas, hay un lugar particularmente prometedor para comenzar: los datos de atención médica.
¿Por qué deberíamos preocuparnos por nuestros datos de salud?"Imagínese si General Motors no pagara su acero, caucho o vidrio, sus insumos", dijo una vez el economista Robert J. Shapiro. "Así es para las grandes compañías de Internet. Es un trato dulce". También es un verdadero enigma para los líderes empresariales que desean tantos datos como puedan obtener para su empresa, pero que realmente valoran la privacidad y la libertad individual. Considere las compensaciones que estamos haciendo como individuos:
- No podemos usar nuestros propios datos para planificar nuestras vidas y la atención médica a largo plazo: nuestros planes de tratamiento, los productos farmacéuticos y los suministros médicos que usamos, nuestro seguro o suplementos de Medicare, o cómo usamos nuestras cuentas de ahorro para la salud. Todos estos datos sobre nosotros residen en los silos de otras personas, en las bases de datos separadas de una miríada de proveedores de atención médica, farmacias, compañías de seguros y agencias locales, estatales y nacionales, a los que no podemos acceder pero a terceros como la Agencia Médica Americana de Recolección ( AMCA) puede, y a menudo sin nuestro conocimiento.
- No disfrutamos de ninguna de las recompensas de este uso de datos, pero asumimos la mayor parte del riesgo y la responsabilidad de su limpieza si se pierde o se abusa de él. En 2019, AMCA fue pirateado, y los piratas informáticos se llevaron los datos personales de unos 5 millones de personas cuyas pruebas de laboratorio fueron manejadas por los clientes de AMCA, Quest Diagnostics, LabCorp, BioReference Lab y otros. Ninguno de estos clientes tiene que lidiar con el tsunami de alertas de fraude y estafas de phishing a medida dirigidas a pacientes. Sin embargo, a diferencia de Alectra, Amazon o Tesco, estas partes no están utilizando nuestros datos para mejorar nuestros resultados de atención médica o reducir nuestros costos. Para nosotros, esto es mala práctica de datos.
- No podemos monetizar ni administrar estos activos de datos para nosotros, familiares o herederos, piense en Henrietta Lacks, cuyas células cancerosas revolucionaron el desarrollo del tratamiento del cáncer sin su conocimiento, lo que resulta en una bifurcación de reputación, riqueza y todos sus descontentos. Quienes carecen de acceso a Internet por completo pueden no tener perfiles de datos o problemas de privacidad per se, pero a menudo tampoco tienen tarjetas de identidad oficiales, domicilios o cuentas bancarias, por lo que no pueden participar en la economía global. Estas no son personas sin papeles. Estas son personas sin datos.
- Nuestra privacidad está en riesgo todo el tiempo, al igual que la de nuestra familia. El gobierno chino utilizó la vigilancia masiva para obtener cierto control sobre la propagación de Covid-19, rastreando datos sobre quién estaba específicamente infectado, dónde vivían, cuándo estaban infectados, cuándo se recuperaron, cómo se infectaron, si se refugiaron en lugar, qué temperatura tenían cuando salieron, y con quién más contactaron. La privacidad es la base de la libertad, y aunque a veces, tal vez en una pandemia, podemos optar por cambiar esta privacidad por el bien social, el problema es que una vez que termina la crisis, no tenemos forma de recuperar o enmascarar nuestros datos.
- No podemos desarrollar ni contribuir a las políticas de salud propuestas por los funcionarios electos, no podemos abogar de manera efectiva por los cambios que necesita nuestra familia, y no podemos negociar colectivamente con otros pacientes o poderes para reducir costos o mejorar el parto. sin embargo, cualquier otra parte en el sistema puede hacer todo esto con nuestros datos, no solo negociando la cobertura y las tarifas con los gobiernos, sino presionándolos para obtener regulaciones favorables para la industria. La Investigación Farmacéutica y Fabricantes de América solo gastaron un récord de $ 27.5 millones en cabildeo en 2018, con compañías individuales que complementaron estos esfuerzos por una suma de $ 194.3 millones.
Cómo el control del paciente sobre los registros de salud podría acelerar los datos para los tratamientos
Pioneros como la Red de Salud Universitaria de Canadá (UHN) han creado una solución en la que todos ganan usando la tecnología blockchain, un software que funciona como un libro mayor compartido distribuido a través de dispositivos informáticos conectados a una red de comunicaciones. Lo que diferencia a este tipo de libro mayor de las interfaces a las bases de datos convencionales o repositorios de registros de salud es a) su descentralización, lo que significa que podemos controlar las transacciones que involucran nuestros datos de igual a igual, yb) su inmutabilidad, ya que nadie más puede alterar o deshacer esas transacciones detrás de escena o sin la mayoría de la aprobación de la red.
En 2018, UHN lanzó una plataforma de control y consentimiento del paciente para mejorar la experiencia del paciente y facilitar la investigación clínica utilizando los datos del paciente. Diseñada después de talleres con diferentes grupos de partes interesadas y desarrollada en asociación con IBM, la plataforma aprovecha blockchain no solo para asegurar y consolidar los datos del paciente en la red, sino también para obtener y registrar el consentimiento del paciente antes de compartir cualquier información con los investigadores. Cuando los pacientes dan su consentimiento, el software encripta y registra automáticamente los detalles de la transacción de consentimiento en el libro mayor compartido. La plataforma también registra qué partes accedieron a los datos, a qué hora y con qué propósito.
Este tipo de funcionalidad se puede ampliar a usos como el seguimiento de contactos. Imagine un escenario en el que la solución UHN está interconectada con instalaciones de atención médica en todo Canadá, de modo que cada paciente canadiense tenga la oportunidad de compartir datos personales, incluida la ubicación a lo largo del tiempo. Con tal "plataforma para informar, rastrear y notificar que es de naturaleza global y respeta la privacidad", dijo Brian Magierski, de la colaboración de Care Chain, podemos "identificar nuevos casos rápidamente y verificar a aquellos que tienen inmunidad". A tal efecto, la startup Workwolf ha invitado al gobierno canadiense a usar su blockchain patentada para rastrear casos de Covid-19, inmunidad o resistencia y resultados de pruebas. Y Vital Chain está convirtiendo los resultados clínicamente certificados en credenciales de salud y seguridad basadas en blockchain para que los empleados demuestren su aptitud para volver al trabajo.
Si aplicamos estas capacidades a escala global, podríamos capturar una cuenta única e integral de las tasas de incidencia global y los resultados verificados y seguros. Eso es lo que la start-up Hacera está tratando de hacer. Con el apoyo de IBM, Microsoft, Oracle, la Fundación Linux y otros, lanzó MiPasa, una iniciativa para integrar, agregar y compartir información a escala global de múltiples fuentes verificadas, desde el Centro para el Control de Enfermedades o el World Health Organización, pero también datos difíciles de obtener de agencias locales de salud pública, instalaciones privadas con licencia e incluso individuos, todo sin identificadores personales. MiPasa incorpora proveedores de datos a través de la red Unbounded de Hacera, una cadena de bloques descentralizada impulsada por Hyperledger Fabric, y luego transmite datos usando la plataforma IBM Blockchain e IBM Cloud. Hacera ha desarrollado un tutorial para codificadores para crear aplicaciones en la parte superior de la plataforma. Este tipo de creación de valor es el incentivo gigantesco necesario para reunir numerosas instituciones para que podamos rastrear la exposición de las personas a las personas infectadas, reducir las transmisiones, salvar vidas y volver a poner a más personas a trabajar.
Encontrar una vacuna Covid-19 es una prioridad. Para acelerar el descubrimiento, la startup de blockchain Shivom está trabajando en un proyecto global para recopilar y compartir datos de virus host en respuesta a un llamado a la acción de la Iniciativa de Medicamentos Innovadores de la Unión Europea. Los científicos de Shivom formaron un Consorcio mundial de centros de datos Multi-Omics compuesto por universidades, centros médicos y empresas, muchos de los cuales tienen experiencia en IA y blockchain, todo para combatir las infecciones por coronavirus. El centro de datos del consorcio se basa en parte de la plataforma de medicina de precisión basada en blockchain de Shivom. Fundada por el Dr. Axel Schumacher, la plataforma de Shivom utiliza blockchain no solo para administrar el consentimiento del paciente de forma dinámica, sino también para compartir datos genómicos y análisis de datos de forma segura y privada con terceros en cualquier lugar, sin proporcionar acceso a datos genómicos sin procesar. El Dr. Schumacher dijo que los investigadores "pueden ejecutar algoritmos sobre los datos que proporcionan estadísticas resumidas a los conjuntos de datos. No se pueden obtener datos individuales de desidentificación sin el consentimiento explícito del paciente ".
Transicionando a este futuro auto soberano
Para darnos cuenta de este futuro, debemos abordar el problema real: que no eres el propietario virtual. Cada uno de nosotros necesita una identidad digital autosuficiente e inalienable que ningún administrador central otorgue ni revoca y que sea exigible en cualquier contexto, en persona y en línea, en cualquier parte del mundo. Hasta blockchain, no teníamos los medios tecnológicos para afirmar tal soberanía. Ahora se han establecido las bases técnicas. Las organizaciones están buscando cómo implementarlo en una infraestructura de clave pública, cómo separar la identificación y la verificación de las transacciones, y cómo expandir el uso de contratos inteligentes, pruebas de conocimiento cero, cifrado homomórfico y cómputo seguro de múltiples partes.
Imagine tener una identidad digital que almacenó en su billetera digital en una cadena de bloques. Su billetera recopila y protege todos sus datos biológicos, financieros y geoespaciales a lo largo del día, y usted decide cómo quiere usarlos. Sus registros médicos son fundamentales para esta identidad. Tu cuerpo genera datos de salud. Usted, no las grandes empresas o gobiernos, tiene un ritmo cardíaco y una temperatura corporal. Cuando los médicos lo miden o le hacen pruebas de varios tipos, le brindan un servicio; Los resultados son su activo, derivado de su cuerpo. Deberías controlarlo.
Lo que estamos buscando es un cambio generalizado en cómo definimos y asignamos la propiedad de los activos de datos y cómo establecemos, administramos y protegemos nuestras identidades en un mundo digital. Cambia esas reglas y terminamos cambiando todo.
Si nuestro contenido gratuito lo ayuda a enfrentar estos desafíos, considere suscribirse a HBR. Una compra por suscripción es la mejor manera de apoyar la creación de estos recursos.
Don Tapscott es autor de 16 libros sobre la era digital, profesor adjunto en INSEAD, canciller emérito de la Universidad de Trent y miembro de la Orden de Canadá. El año pasado se unió a Michael Porter de Harvard y al difunto Clay Christensen en el Salón de la Fama Thinkers50 de los pensadores de gestión más influyentes del mundo de todos los tiempos. Con Alex Tapscott, es cofundador del Blockchain Research Institute. Sígalo en Twitter @DTapscott.
Alex Tapscott es asesor, inversionista de capital de riesgo y ejecutivo financiero enfocado en el impacto de tecnologías emergentes como blockchain y criptomonedas en los negocios, la sociedad, los mercados y el gobierno. Es editor y coautor del nuevo libro, Financial Services Revolution: How Blockchain is Transforming Money, Markets, and Banking. Con Don Tapscott, fue coautor de Blockchain Revolution: cómo la tecnología detrás de Bitcoin y otras criptomonedas está cambiando el mundo. Sígalo en Twitter @AlexTapscott.
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