¿Por qué el paso a la información del paciente de Google es tan importante?
Por David Blumenthal
Tecnología
Harvard Business Review
Un acuerdo reciente entre Google y Ascension, un enorme sistema nacional de salud, es otra señal de cómo la revolución digital está transformando la atención médica. Estamos en los albores de una nueva era en la que los médicos podrán aplicar en tiempo real la experiencia humana colectiva en el tratamiento de cualquier problema en particular al cuidado de cada paciente con esa afección.
Pero las reacciones críticas al acuerdo, según el cual Ascension enviará a la nube de Google los datos clínicos que recopila sobre sus 50 millones de pacientes, y Google procesará esos datos para ayudar a Ascension a gestionar mejor a sus pacientes y sus finanzas, deja en claro que los cambios de esta magnitud nunca son suaves. El anuncio generó inquietudes sobre la privacidad del paciente y el mal uso de la información para beneficio privado de terceros. Se desencadenó una investigación por parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. Y llamadas de miembros del Congreso para más consultas. Obviamente estamos al comienzo de lo que probablemente será un debate largo, polémico y vital sobre cómo gestionar la información de salud personal en la era digital.
Los pacientes tienen un derecho innegable a la privacidad y al control sobre sus datos personales de salud. Los médicos y los hospitales necesitan margen de maniobra para utilizar la información del paciente a su cuidado. Los pacientes, los profesionales de la salud y la sociedad en general tienen interés en aprender de nuestra experiencia colectiva con cuidado para prevenir y tratar mejor las enfermedades. Y los emprendedores tecnológicos quieren un retorno de su capital cuando agregan valor a la gestión de los datos de atención médica. El próximo debate será sobre cómo gestionar estos intereses a veces conflictivos a medida que la tecnología de la información sanitaria revoluciona nuestro sistema de atención médica.
Dejando a un lado las legalidades por un momento, aquí están los fundamentos subyacentes de la relación Ascensión-Google: Ascensión se encuentra en los tesoros de datos acumulados en el curso del cuidado de millones de pacientes que pasan por sus instalaciones. Esos datos solían estar encerrados en registros en papel que tenían que ser transportados físicamente y laboriosamente abstraídos para servir a cualquier otro propósito que no sea el cuidado de un paciente individual en un lugar y momento en particular. Como resultado de la adopción casi universal de los registros de salud electrónicos en la última década, toda esa información ahora se almacena como electrones que pueden fluir instantáneamente a donde sea necesario y útil, siempre que se proteja la privacidad de los pacientes.
Esto tiene varios beneficios inmediatos para los pacientes. Una es que sus historias personales siempre son accesibles cuando reciben atención en Ascensión (y posiblemente en otros lugares). Otra es que los médicos y las enfermeras de Ascension pueden aprender potencialmente de la experiencia de todos los pacientes de Ascension con condiciones similares a las que cuidan de cualquier paciente individual. Y mediante la aplicación de tecnologías de búsqueda e inteligencia artificial, Ascensión también puede movilizar en tiempo real lecciones de toda la literatura científica para influir en pacientes individuales. Esa literatura es tan enorme que incluso los médicos más experimentados y especializados tienen dificultades para mantenerse al día. La experiencia de Ascensión también puede informar la investigación médica de manera más amplia.
El desafío es que lograr estos usos innovadores de datos electrónicos requiere una variedad de habilidades informáticas, analíticas y de investigación que la mayoría de los sistemas de salud no posee. Un enfoque lógico es que las organizaciones de atención médica como Ascension se asocien con terceros que tengan las capacidades necesarias. Ahí es donde entra Google. Tiene habilidades de TI, incluso en el campo de la inteligencia artificial, que Ascensión nunca puede igualar. Y Google ha estado engullendo líderes e investigadores clínicos reconocidos a nivel nacional para crear un banco profundo en informática e investigación sobre el cuidado de la salud.
En esto, Google no está solo. IBM Watson ha estado en este campo por algún tiempo. Amazon y Apple parecen estar siguiendo su ejemplo. Y hay una gran cantidad de nuevas empresas que buscan oportunidades para agregar valor a la atención médica mediante la extracción de datos de pacientes. Cuando la atención médica, que representa el 18% de la economía de EE. UU., Ingresa repentinamente a la era digital, lo que brinda grandes cantidades de datos sin explotar, casi inconcebiblemente grandes, las oportunidades comerciales son enormes. Según los informes, Google no está cobrando a Ascension por sus servicios, pero eso es probable debido a la naturaleza exploratoria del trabajo que Google estará haciendo en este momento en el campo en desarrollo de la informática de atención médica. Es poco probable que los futuros clientes sean tan afortunados.
Las legalidades, por supuesto, no se pueden dejar de lado por mucho tiempo. El acuerdo Google-Ascension probablemente expondrá la información de salud personal de millones de pacientes de Ascension a los empleados de Google. ¿No viola esto la Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro de Salud de 1996 (HIPAA)? Los proveedores de atención médica rutinariamente citan a HIPAA como un estatuto duro y sin sentido que inhibe severamente su capacidad de compartir la información de los pacientes entre sí e incluso con los propios pacientes y sus familias.
Bueno, el hecho es que HIPAA, a pesar de su temible reputación, está llena de agujeros, y los abogados de Google y Ascensión probablemente encontraron un amplio margen en la ley para respaldar su acuerdo. Por un lado, los proveedores de atención médica que están regulados por HIPAA, las llamadas entidades cubiertas, pueden compartir información personal de salud sin el consentimiento del paciente para tres propósitos principales: tratamiento, pago y operaciones.
El tratamiento significa que los médicos pueden hablar sobre sus pacientes con otros médicos tratantes sin obtener el consentimiento de los pacientes cada vez. Sin esta flexibilidad, los médicos estarían severamente restringidos en su capacidad de consultar con colegas para el beneficio de sus pacientes comunes. Pago significa que los proveedores pueden usar información personal de salud para que las aseguradoras les paguen. Y las operaciones significan que los proveedores pueden usar información de salud personal para abordar las necesidades operativas críticas de sus organizaciones, incluida la mejora de la calidad y la seguridad de su atención. Cuando una entidad cubierta utiliza a un tercero para cumplir cualquiera de estos propósitos, esa entidad externa se convierte en un llamado socio comercial y también debe cumplir con las regulaciones de HIPAA.
Las actividades de gestión de datos que Google llevará a cabo para Ascension pueden calificar para satisfacer las necesidades operativas de Ascension para mejorar la calidad de su atención, y Google podría, como tal, servir como socio comercial. Según esta interpretación, el intercambio de datos de pacientes sin el consentimiento del paciente podría ser legal bajo HIPAA. El Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., Que hace cumplir la ley HIPAA, está examinando la relación para ver si cumple con los requisitos de HIPAA.
Sin embargo, incluso si la relación resulta ser técnicamente legal, plantea importantes problemas de política no resueltos. Los legisladores que crearon HIPAA nunca anticiparon Internet, gigantes de TI como Google y Apple, o la habilidad de los hackers que parecen penetrar a voluntad los sistemas de datos más seguros. Una cosa es compartir un registro de papel viejo y polvoriento con una entidad externa. Otra muy distinta es enviar versiones electrónicas a la nube donde, a pesar de los mejores esfuerzos de un tercero, podría ser pirateado desde cualquier lugar del mundo. Es probable que HIPAA ya no sea suficiente para asegurar a los pacientes que sus datos de salud electrónicos están adecuadamente protegidos.
Otra pregunta se refiere a los derechos a los beneficios comerciales que pueden derivarse de las colaboraciones entre organizaciones de atención médica y empresas de TI. Es probable que estos acuerdos produzcan una gran cantidad de propiedad intelectual que se venderá de manera rentable sin información del paciente (piense en algoritmos y software) a otros proveedores de atención médica e incluso a otras empresas que desarrollen y comercialicen productos de atención médica (piense en compañías farmacéuticas y de dispositivos y planes de salud). ) Sin embargo, en última instancia, estos beneficios se derivarán de la información de salud personal de millones de pacientes que probablemente no tengan idea de cómo se han utilizado sus datos. ¿Se les debe dar la oportunidad de consentir estos usos comerciales de sus datos? ¿Deberían compartir de alguna manera las ganancias?
Estas y otras preguntas deberán abordarse para obtener los beneficios individuales y sociales de la revolución de la información sanitaria, y tendremos que resolver los múltiples intereses y perspectivas en conflicto que surgen en cada punto de inflexión en la historia humana.
David Blumenthal, MD, es presidente del Commonwealth Fund. Anteriormente se desempeñó como Coordinador Nacional de TI de Salud en la Administración de Obama.
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Harvard Business Review
Un acuerdo reciente entre Google y Ascension, un enorme sistema nacional de salud, es otra señal de cómo la revolución digital está transformando la atención médica. Estamos en los albores de una nueva era en la que los médicos podrán aplicar en tiempo real la experiencia humana colectiva en el tratamiento de cualquier problema en particular al cuidado de cada paciente con esa afección.
Pero las reacciones críticas al acuerdo, según el cual Ascension enviará a la nube de Google los datos clínicos que recopila sobre sus 50 millones de pacientes, y Google procesará esos datos para ayudar a Ascension a gestionar mejor a sus pacientes y sus finanzas, deja en claro que los cambios de esta magnitud nunca son suaves. El anuncio generó inquietudes sobre la privacidad del paciente y el mal uso de la información para beneficio privado de terceros. Se desencadenó una investigación por parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. Y llamadas de miembros del Congreso para más consultas. Obviamente estamos al comienzo de lo que probablemente será un debate largo, polémico y vital sobre cómo gestionar la información de salud personal en la era digital.
Los pacientes tienen un derecho innegable a la privacidad y al control sobre sus datos personales de salud. Los médicos y los hospitales necesitan margen de maniobra para utilizar la información del paciente a su cuidado. Los pacientes, los profesionales de la salud y la sociedad en general tienen interés en aprender de nuestra experiencia colectiva con cuidado para prevenir y tratar mejor las enfermedades. Y los emprendedores tecnológicos quieren un retorno de su capital cuando agregan valor a la gestión de los datos de atención médica. El próximo debate será sobre cómo gestionar estos intereses a veces conflictivos a medida que la tecnología de la información sanitaria revoluciona nuestro sistema de atención médica.
Dejando a un lado las legalidades por un momento, aquí están los fundamentos subyacentes de la relación Ascensión-Google: Ascensión se encuentra en los tesoros de datos acumulados en el curso del cuidado de millones de pacientes que pasan por sus instalaciones. Esos datos solían estar encerrados en registros en papel que tenían que ser transportados físicamente y laboriosamente abstraídos para servir a cualquier otro propósito que no sea el cuidado de un paciente individual en un lugar y momento en particular. Como resultado de la adopción casi universal de los registros de salud electrónicos en la última década, toda esa información ahora se almacena como electrones que pueden fluir instantáneamente a donde sea necesario y útil, siempre que se proteja la privacidad de los pacientes.
Esto tiene varios beneficios inmediatos para los pacientes. Una es que sus historias personales siempre son accesibles cuando reciben atención en Ascensión (y posiblemente en otros lugares). Otra es que los médicos y las enfermeras de Ascension pueden aprender potencialmente de la experiencia de todos los pacientes de Ascension con condiciones similares a las que cuidan de cualquier paciente individual. Y mediante la aplicación de tecnologías de búsqueda e inteligencia artificial, Ascensión también puede movilizar en tiempo real lecciones de toda la literatura científica para influir en pacientes individuales. Esa literatura es tan enorme que incluso los médicos más experimentados y especializados tienen dificultades para mantenerse al día. La experiencia de Ascensión también puede informar la investigación médica de manera más amplia.
El desafío es que lograr estos usos innovadores de datos electrónicos requiere una variedad de habilidades informáticas, analíticas y de investigación que la mayoría de los sistemas de salud no posee. Un enfoque lógico es que las organizaciones de atención médica como Ascension se asocien con terceros que tengan las capacidades necesarias. Ahí es donde entra Google. Tiene habilidades de TI, incluso en el campo de la inteligencia artificial, que Ascensión nunca puede igualar. Y Google ha estado engullendo líderes e investigadores clínicos reconocidos a nivel nacional para crear un banco profundo en informática e investigación sobre el cuidado de la salud.
En esto, Google no está solo. IBM Watson ha estado en este campo por algún tiempo. Amazon y Apple parecen estar siguiendo su ejemplo. Y hay una gran cantidad de nuevas empresas que buscan oportunidades para agregar valor a la atención médica mediante la extracción de datos de pacientes. Cuando la atención médica, que representa el 18% de la economía de EE. UU., Ingresa repentinamente a la era digital, lo que brinda grandes cantidades de datos sin explotar, casi inconcebiblemente grandes, las oportunidades comerciales son enormes. Según los informes, Google no está cobrando a Ascension por sus servicios, pero eso es probable debido a la naturaleza exploratoria del trabajo que Google estará haciendo en este momento en el campo en desarrollo de la informática de atención médica. Es poco probable que los futuros clientes sean tan afortunados.
Las legalidades, por supuesto, no se pueden dejar de lado por mucho tiempo. El acuerdo Google-Ascension probablemente expondrá la información de salud personal de millones de pacientes de Ascension a los empleados de Google. ¿No viola esto la Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro de Salud de 1996 (HIPAA)? Los proveedores de atención médica rutinariamente citan a HIPAA como un estatuto duro y sin sentido que inhibe severamente su capacidad de compartir la información de los pacientes entre sí e incluso con los propios pacientes y sus familias.
Bueno, el hecho es que HIPAA, a pesar de su temible reputación, está llena de agujeros, y los abogados de Google y Ascensión probablemente encontraron un amplio margen en la ley para respaldar su acuerdo. Por un lado, los proveedores de atención médica que están regulados por HIPAA, las llamadas entidades cubiertas, pueden compartir información personal de salud sin el consentimiento del paciente para tres propósitos principales: tratamiento, pago y operaciones.
El tratamiento significa que los médicos pueden hablar sobre sus pacientes con otros médicos tratantes sin obtener el consentimiento de los pacientes cada vez. Sin esta flexibilidad, los médicos estarían severamente restringidos en su capacidad de consultar con colegas para el beneficio de sus pacientes comunes. Pago significa que los proveedores pueden usar información personal de salud para que las aseguradoras les paguen. Y las operaciones significan que los proveedores pueden usar información de salud personal para abordar las necesidades operativas críticas de sus organizaciones, incluida la mejora de la calidad y la seguridad de su atención. Cuando una entidad cubierta utiliza a un tercero para cumplir cualquiera de estos propósitos, esa entidad externa se convierte en un llamado socio comercial y también debe cumplir con las regulaciones de HIPAA.
Las actividades de gestión de datos que Google llevará a cabo para Ascension pueden calificar para satisfacer las necesidades operativas de Ascension para mejorar la calidad de su atención, y Google podría, como tal, servir como socio comercial. Según esta interpretación, el intercambio de datos de pacientes sin el consentimiento del paciente podría ser legal bajo HIPAA. El Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., Que hace cumplir la ley HIPAA, está examinando la relación para ver si cumple con los requisitos de HIPAA.
Sin embargo, incluso si la relación resulta ser técnicamente legal, plantea importantes problemas de política no resueltos. Los legisladores que crearon HIPAA nunca anticiparon Internet, gigantes de TI como Google y Apple, o la habilidad de los hackers que parecen penetrar a voluntad los sistemas de datos más seguros. Una cosa es compartir un registro de papel viejo y polvoriento con una entidad externa. Otra muy distinta es enviar versiones electrónicas a la nube donde, a pesar de los mejores esfuerzos de un tercero, podría ser pirateado desde cualquier lugar del mundo. Es probable que HIPAA ya no sea suficiente para asegurar a los pacientes que sus datos de salud electrónicos están adecuadamente protegidos.
Otra pregunta se refiere a los derechos a los beneficios comerciales que pueden derivarse de las colaboraciones entre organizaciones de atención médica y empresas de TI. Es probable que estos acuerdos produzcan una gran cantidad de propiedad intelectual que se venderá de manera rentable sin información del paciente (piense en algoritmos y software) a otros proveedores de atención médica e incluso a otras empresas que desarrollen y comercialicen productos de atención médica (piense en compañías farmacéuticas y de dispositivos y planes de salud). ) Sin embargo, en última instancia, estos beneficios se derivarán de la información de salud personal de millones de pacientes que probablemente no tengan idea de cómo se han utilizado sus datos. ¿Se les debe dar la oportunidad de consentir estos usos comerciales de sus datos? ¿Deberían compartir de alguna manera las ganancias?
Estas y otras preguntas deberán abordarse para obtener los beneficios individuales y sociales de la revolución de la información sanitaria, y tendremos que resolver los múltiples intereses y perspectivas en conflicto que surgen en cada punto de inflexión en la historia humana.
David Blumenthal, MD, es presidente del Commonwealth Fund. Anteriormente se desempeñó como Coordinador Nacional de TI de Salud en la Administración de Obama.
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