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Cómo utilizar los datos de salud digital para mejorar los resultados.
Tenemos más datos que nunca. ¿Qué se necesita para aprovecharlo y brindar una mejor atención? 

Cómo utilizar los datos de salud digital para mejorar los resultados.

Tenemos más datos que nunca. ¿Qué se necesita para aprovecharlo y brindar una mejor atención?

Por Juan Glaser, Margarita O'Kane, Brad Ryan y Eric Schneider

Tecnología y análisis

Harvard Business Review

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Resumen. La cantidad de información de salud generada por herramientas digitales está creciendo rápidamente. Puede y debe utilizarse para mejorar la calidad de la atención sanitaria. Este artículo presenta el caso y explica lo que se requerirá para que esto suceda.

Escuchamos mucho sobre "salud digital" en estos días. A medida que se acumulan los datos sobre nuestra salud, gracias a fuentes como los registros electrónicos de salud, las aplicaciones y dispositivos de acondicionamiento físico personal y los kits de prueba del genoma en el hogar, deberíamos entender mucho más de lo que solíamos saber sobre lo que está mal en nuestra salud y qué hacer al respecto.. Pero tener muchos datos no es suficiente. Tenemos que ser conscientes de lo que tenemos, comprender lo que significa y actuar de acuerdo con esa comprensión. Si bien los desafíos son de alguna manera más agudos en los Estados Unidos debido a su sistema de atención fragmentado, existen en la atención médica en todo el mundo.

Aquí hay un escenario demasiado común:

June, de 67 años, está en urgencias con dolor abdominal y rectorragia. Las pruebas revelan un cáncer de colon inoperable que probablemente se ha estado desarrollando durante años. Después de varios cursos de quimioterapia difíciles y sin éxito, ingresa a cuidados paliativos y fallece varias semanas después.

El cáncer de colon es en gran medida curable y, a menudo, prevenible si se detecta a tiempo para detectar y eliminar los crecimientos precancerosos. Con la evaluación recomendada, June podría estar viva hoy. ¿Qué sucedió? Le hicieron colonoscopias según lo programado a los 50 y 60, pero pensó que estaba bien hasta los 70 porque nadie señaló la nota del radiólogo sobre algunas pequeñas irregularidades que significaban que debería regresar a los 63. No era trabajo del radiólogo asegurarse de que June actuó sobre el hallazgo, que estaba oculto en la pestaña "Resultados de la prueba" de su registro de salud electrónico (EHR). Ella se lo perdió. Su médico de atención primaria se lo perdió. Todo el sistema de salud se lo perdió.

Demasiados junios se pierden demasiado pronto. Estas pequeñas fallas con grandes consecuencias están en todas partes en el sistema de atención médica de los EE. UU., lo que les cuesta a los estadounidenses años de vida saludable y miles de millones de dólares en costos de tratamiento evitables. Cuando los médicos tenían que depender de teléfonos fijos, formularios de varias partes y carpetas en papel para ejecutar y realizar un seguimiento de estas tareas, no era sorprendente que ocurrieran tales fallas. Ahora que existen las computadoras, los teléfonos inteligentes e Internet, (al menos en teoría) se pueden usar para enviar recordatorios constantes y oportunos a pacientes como June para que se realicen esas colonoscopias tempranas.

Pero las herramientas digitales no se usan solas: tenemos que decirles qué hacer. En el caso de June, la combinación correcta de sistemas habría tenido que detectar y analizar los datos, enviárselos a ella y a su médico, rastrear sus respuestas, facilitarle "hacer clic aquí" para programar su procedimiento una vez que cumpliera 63 años, y dar seguimiento al resultado sospechoso con recomendaciones de pruebas y tratamiento. Aunque los peligros de la "fatiga de alerta" son muy reales y deben evitarse, los médicos y el personal agradecerán los recordatorios diseñados adecuadamente que ayuden a evitar un diagnóstico perdido o retrasado y los arrepentimientos que conlleva.

Descubrir cómo desarrollar sistemas para usar una cantidad y variedad crecientes de información digital es quizás la misión de atención médica más importante y formidable de nuestro tiempo. Desde la década de 1990, nuestra organización, el Comité Nacional para el Aseguramiento de la Calidad (NCQA, por sus siglas en inglés), ha estado utilizando datos para medir y mejorar la calidad de la atención médica, originalmente para acreditar planes de salud y, más recientemente, para medir el desempeño de los proveedores. Cuando comenzó el NCQA, el desafío era compilar suficientes datos y hacer inferencias para llenar los espacios en blanco donde no había buena información. Ahora el desafío es la abrumadora cantidad de datos que deben extraerse para obtener sus elementos esenciales. Pero la misión de NCQA sigue siendo la misma: poner los datos a trabajar para aumentar la eficacia de los recursos dedicados a la atención médica.

En este artículo, describiremos los pasos necesarios para cerrar el ciclo que conecta la información digital con la acción.

Medición de la calidad: principios básicos

La medición de la calidad de la atención médica se basa en tres preguntas:

• ¿Estamos haciendo lo correcto para administrar la salud y la atención médica?
• ¿Estamos obteniendo los resultados que queremos?
• Si no, ¿qué necesitamos cambiar?

Estas preguntas casi nunca tienen respuestas fáciles. Las personas no son artilugios, y el resultado de un episodio particular de atención depende de múltiples factores: el desempeño de los médicos, la atención de los cuidadores, el estado de salud inicial del paciente y la motivación para mejorar, y las circunstancias generales del paciente (ingresos, entorno, acceso a alimentos o transporte, disponibilidad de ayuda en la casa). Los resultados incluyen no solo si los pacientes ahora están más saludables, sino también cómo se sintieron con respecto a su atención y cómo se compara con la misma atención brindada en otros lugares o con diferentes enfoques de tratamiento que podrían costar menos y/o brindar un mejor resultado.

Si bien medir la calidad de la atención es difícil, sabemos que la boleta de calificaciones actual de los Estados Unidos presenta un panorama mixto. Su mejor atención disponible es a menudo realmente la mejor del mundo. Sin embargo, es principalmente famoso en los círculos de atención de la salud por pagar más ( 19,7% del PIB, el doble que la mayoría de las naciones pares ) y obtener un valor bajo por su dinero. Por ejemplo, la tasa de mortalidad materna de EE. UU. es una vergüenza internacional: más del doble que la de Canadá y cuatro veces la de Suecia (sin mencionar las enormes y cada vez mayores disparidades por raza ). Y la brecha entre la esperanza de vida promedio en los Estados Unidos y los países pares se está ampliando.

Esta imagen mixta e incompleta de la calidad de la atención plantea un problema importante para las partes interesadas en la atención de la salud. Los planes de salud y los empleadores necesitan saber que están obteniendo el valor por el que están pagando. A medida que los contratos de los pagadores pasan de recompensar más servicios a recompensar mejores resultados, los proveedores deben realizar un seguimiento de su propio desempeño. La calidad debe guiar las elecciones de los pacientes entre proveedores y planes de salud, en la medida en que tengan opciones. Los legisladores y los reguladores deben comprender la eficacia de los proveedores y los servicios médicos para ayudarlos a asignar recursos donde tendrán el mayor impacto.

Hay varias razones por las que la medición de la calidad de la atención de la salud ha estado poco desarrollada. Una es que el reembolso basado en la calidad todavía representa una minoría de los ingresos de la mayoría de los proveedores. En segundo lugar, los consumidores no los han exigido. En cambio, confían en las recomendaciones de su médico o de amigos y familiares que han sido tratados por la afección en cuestión.

Sin embargo, la razón principal del estado limitado de la medición de la calidad es su dependencia de las reclamaciones de seguros como base para la medición.

Datos de reclamos: una base incompleta para medir la calidad

Durante las tres décadas desde que la industria del cuidado de la salud comenzó un esfuerzo serio basado en datos para medir la calidad, se ha basado en gran medida en el análisis de reclamos de seguros, la única fuente de datos digitales grande y relativamente consistente entre todos los proveedores. Si bien los datos de reclamos pueden proporcionar algunas ideas, los datos recopilados para un propósito, en este caso, hacer que el proveedor pague, a menudo no son adecuados para otros propósitos.

Por un lado, a menudo tiene meses de antigüedad cuando está disponible para el análisis. Por otro lado, es clínicamente incompleto. Una afirmación muestra si se hizo algo, pero no el efecto que tuvo. Una lista de tareas completadas (pruebas de azúcar en la sangre, exámenes de la vista, controles de peso y presión arterial) muestra que un paciente diabético recibió atención, pero no si su nivel de azúcar en la sangre está bajo control. Los reclamos tampoco contendrán información vital sobre el estado de salud completo del paciente, a menos que esa información le proporcione más dinero al proveedor. Él o ella puede facturar por un diagnóstico que paga a una tarifa más alta si el paciente tiene una comorbilidad : por ejemplo, tratar un infarto de un paciente que también tiene diabetes. Pero vincular las otras afirmaciones de la paciente puede ser la única forma de descubrir que también tiene artritis, enfermedad por reflujo y eccema.

Y finalmente, cada reclamo es una instantánea parcial de un servicio o episodio de atención brindado en un momento dado, e incluso una pila de instantáneas no es lo mismo que una película. La mejora de la salud o el empeoramiento de la enfermedad tienen lugar entre las instantáneas. Para cuando tomamos la fotografía, es demasiado tarde para afectar el curso de los acontecimientos, y todo lo que podemos hacer es mirar el resultado y pensar en cómo hacerlo mejor la próxima vez.

La era de las medidas digitales

Afortunadamente, ya no necesitamos confiar en los datos de reclamos. La marea comenzó a cambiar con la adopción masiva de registros médicos electrónicos, impulsada por los pagos de incentivos del gobierno federal que comenzaron en 2010. La Oficina del Coordinador Nacional de Tecnología de la Información de la Salud, que supervisó este esfuerzo hercúleo, continúa iniciando y promoviendo formas de aprovechar datos de HCE.

Más recientemente, a esos datos se han sumado flujos de información de dispositivos de monitoreo, rastreadores de actividad física y teléfonos inteligentes, evaluaciones de la salud de los propios pacientes, datos genómicos y datos fácilmente accesibles a nivel de la población sobre factores sociales que afectan profundamente la salud: situación laboral, ingresos ambiental, calidad ambiental, nivel de apoyo comunitario, etc. El análisis avanzado puede permitirnos combinar todas estas fuentes de datos para comenzar a desarrollar una imagen más clara del estado de salud y la eficacia de la atención en todos los niveles, desde individuos hasta grupos de pacientes con el mismo diagnóstico y comunidades enteras.

Ese es el lado de la oferta. Por el lado de la demanda, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), el pagador individual más grande en el cuidado de la salud de EE. UU., está avanzando activamente en el uso de datos digitales para medir la calidad de la atención. Los pagadores comerciales también buscan mejores formas de medir el valor, ya que es difícil hacer contratos "basados ​​en el valor" sin mediciones confiables. Nuestra propia organización está desarrollando medidas digitales para rastrear el desempeño de los planes de salud que acreditamos, que colectivamente aseguran a más de la mitad de la población de EE. UU. Toda organización interesada en medir la calidad de la atención médica se está preparando para una nueva era.

Aprender de los demás

Estados Unidos puede aprender de otros países desarrollados que están empleando sus datos digitales para mejorar la atención médica y la salud. Dinamarca, por ejemplo, tiene datos de registro de pacientes que datan de la década de 1960, así como un único sistema compartido de registros de salud electrónicos para todo el país. Su estrategia nacional de salud digital se enfoca en todo lo que quiere Estados Unidos: conocimiento oportuno, alianza con los pacientes, prevención, equidad. Dinamarca tiene una tarea más manejable que Estados Unidos, con una geografía compacta y menos de 6 millones de personas, pero nos muestra lo que es posible.

La Unión Europea persigue objetivos similares: en mayo presentó una propuesta para el Espacio Europeo de Datos de Salud, para establecer un mercado de salud digital único para sus 450 millones de habitantes.

A su vez, los esfuerzos en los Estados Unidos para avanzar en las medidas digitales son de interés y valor para otros países que están lidiando con desafíos similares de costos, calidad y acceso a la atención médica.

Una lista de tareas pendientes para medidas digitales

Vemos al menos cuatro imperativos para llevar a los Estados Unidos a donde debe estar:

Reduzca el costo de la recopilación de datos y mejore su puntualidad.

Esto puede sonar como dos objetivos, pero las medidas digitales logran ambos. Muchas medidas tradicionales utilizan datos (como las reclamaciones de seguros) que retrasan la prestación de la atención hasta un año, lo que en algunas áreas puede hacer que sean irrelevantes. Si los diseñamos correctamente, los sistemas como los registros médicos electrónicos y los dispositivos portátiles pueden generar datos como subproducto de la gestión de la atención no solo de forma más económica sino también mucho más rápida. Cuando la recopilación de datos deja de ser un paso aparte de la prestación de atención, podemos pasar directamente al análisis y los resultados.

Ampliar el rango de datos utilizables.

Todas las nuevas fuentes que mencionamos anteriormente (EHR, monitores de salud portátiles, comentarios de los pacientes sobre su propia salud (conocidos en el comercio como Medidas de resultados informadas por el paciente o PROM)) pueden combinarse potencialmente con datos sobre el entorno del paciente, como el agua. y la calidad del aire, las tasas de criminalidad, los espacios verdes, el acceso al transporte y la densidad de tiendas de comestibles o servicios sociales.

El NCQA está examinando cómo tener en cuenta las circunstancias sociales de los pacientes (falta de vivienda, pobreza, aislamiento, acceso a alimentos nutritivos o lugares para hacer ejercicio) al evaluar la calidad de su atención. Un médico puede recomendar que un paciente camine todos los días, una gran idea para un paciente que vive cerca de un parque, pero un mal consejo para uno que vive en un área de alta criminalidad y tiene miedo de salir de casa. Más datos sobre más pacientes nos permitirán desarrollar medidas que reflejen con mayor precisión las necesidades de atención y los mejores tratamientos para grupos específicos o incluso pacientes individuales. Podremos dar cuenta de las diferencias en las necesidades de atención según las circunstancias económicas, la capacidad de los pacientes para administrar su propia atención y la calidad de sus apoyos sociales.

Aproveche la amplia adopción de registros de salud electrónicos, dispositivos móviles e inteligencia artificial para proporcionar comentarios en tiempo real y guiar la atención.

Los registros de salud electrónicos están evolucionando de ser un registro de la condición del paciente y la atención que recibió para brindar apoyo en tiempo real: alertas, recordatorios, pautas basadas en computadora para el manejo de enfermedades crónicas y lógica que (con tacto) critica las órdenes de un médico para las pruebas. y medicamentos, comparándolos con la práctica estándar y verificando las inconsistencias. Un EHR tan inteligente les habría recordado a June y a su médico programar esa colonoscopia de seguimiento cuando cumpliera 63 años.

A medida que nuestros sistemas para medir la calidad de la atención se vuelvan más sofisticados, seremos más capaces de incorporar inteligencia más personalizada a las necesidades y deseos de los pacientes. Un EHR realmente inteligente notaría que a June le gusta programar sus citas médicas los martes y, con su aprobación, seguiría adelante y programaría el procedimiento para el próximo martes disponible.

Los sistemas de salud integrados, como Intermountain Healthcare con sede en Salt Lake City o Geisinger de Pensilvania, han desarrollado herramientas digitales para mejorar la atención de sus pacientes, aunque ambos tienen las ventajas gemelas de capacidades de TI avanzadas y el incentivo financiero, como proveedor y asegurador, para centrarse en mejorar la salud de sus pacientes en lugar de simplemente brindar más servicios. Estas organizaciones y otras han aprovechado sus registros de salud electrónicos para brindar retroalimentación en tiempo real a médicos y pacientes. Al ampliar el rango de datos recopilados y reducir el costo de recopilarlos, la retroalimentación que pueden proporcionar estos sistemas puede adaptarse mejor al paciente y, por lo tanto, conducir a decisiones de atención y salud más efectivas.

Establezca una base digital para los procesos de producción en curso de recopilación, análisis e informes de medidas de calidad.

El desarrollo de medidas digitales no es una empresa de una sola vez, sino una transformación continua. La creación de esta base implica lo siguiente:

Diseñar un proceso para estandarizar las muchas medidas actualmente en uso. Este proceso tiene que ser lo suficientemente riguroso como para que haya un acuerdo general sobre, por ejemplo, qué nivel de presión arterial constituye hipertensión o qué rango de resultados de pruebas muestran una diabetes bien controlada, pero al mismo tiempo lo suficientemente flexible para acomodar un grado de ajuste basado en la población o el individuo que se está midiendo. Actualmente, los pagadores, los reguladores y las sociedades profesionales tienen enfoques ligeramente diferentes para diseñar medidas. La variación crea más trabajo para los proveedores que se están midiendo, pero casi con certeza no está entregando un valor proporcional.

Reemplazar las descripciones en papel de las medidas de calidad y los datos que necesitan. Estas descripciones deben ingresarse manualmente en los registros de salud electrónicos y en el software de informes, un proceso costoso y propenso a errores. El remedio es reemplazar el papel con descripciones basadas en software que se pueden agregar fácilmente a los sistemas clínicos.

Crear herramientas de software que faciliten la colaboración en el desarrollo, prueba y mantenimiento de medidas. Ni las enfermedades ni los tratamientos son estáticos, y cada nuevo requerirá sus propias medidas. Los pagadores, reguladores, proveedores y grupos de pacientes deben participar en este esfuerzo para acelerar el desarrollo y la prueba de nuevas medidas y llegar a un consenso sobre cuáles adoptar.

Automatizar la extracción de datos de registros de salud electrónicos en lugar de utilizar extractores de datos humanos (todavía es una práctica común). Esto reducirá el costo asociado con la recopilación de datos clínicos y mejorará su precisión. Ya contamos con una herramienta sólida para hacerlo: el estándar Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR), que es una API estandarizada para intercambiar información entre sistemas. A partir del próximo año, CMS requerirá que los proveedores utilicen sistemas habilitados para FHIR.

Automatización del proceso de auditoría y limpieza de datos. Gran parte de los datos en los EHR y otros sistemas clínicos, aunque no todos, son ingresados ​​por humanos y están sujetos a errores, omisiones y prácticas de ingreso inconsistentes. Sin excelentes datos subyacentes, las medidas digitales no tendrán ningún valor.

Junto con la creación de la infraestructura para usar la información digital, cada parte interesada en el cuidado de la salud tiene su papel que desempeñar:

• La comunidad de medición de la calidad necesita intensificar y expandir sus esfuerzos para determinar qué nuevos elementos de datos son los más importantes para identificar las mejores prácticas y explicar las variaciones en los resultados.
• Tanto los hospitales como las aseguradoras albergan sistemas informáticos heredados que luchan por respaldar la necesidad de intercambiar datos con otros sistemas. Necesitan alguna combinación de actualizaciones, aplicación de estándares o soluciones alternativas para satisfacer las nuevas necesidades de medición digital.
• A los médicos y hospitales se les sigue pagando principalmente en función del volumen de atención en lugar de la calidad de la atención, lo que reduce su motivación para rediseñar su enfoque de la prestación de atención. Tanto los proveedores como los pagadores deben adoptar modelos de pago basados ​​en datos basados ​​en la eficacia y el valor.
• Dado que los empleadores y el gobierno pagan la gran mayoría de la atención médica, tienen un papel fundamental que desempeñar en el uso de su influencia (por ejemplo, contratos y su capacidad para trasladar su negocio de proveedores y planes de salud a otro lugar) para exigir que los proveedores, planes de salud y la comunidad de medición de calidad acelere el desarrollo y la adopción de medidas de calidad digital. Además, los empleadores y los gobiernos podrían usar sus talentos para ayudar a la industria a comprender cómo utilizarán las medidas para mejorar sus ofertas de beneficios de atención médica, y su personal debería participar en foros que definan los estándares de datos de salud y los usos apropiados de los datos.
• Estos conocimientos deben estar fácilmente disponibles para los pacientes de una manera que puedan interpretar y evaluar a medida que toman decisiones sobre su salud y la atención médica.

El impacto de las medidas digitales

¿Qué significaría poder aprovechar esta abrumadora masa de datos para medir y gestionar la calidad de nuestra atención médica?

Los proveedores podrían evaluar y mejorar su desempeño de manera más precisa y efectiva. Atraparían a los pacientes que deben someterse a exámenes de detección, manejarían a los pacientes cuyas enfermedades crónicas los llevarían al hospital periódicamente si no se las maneja, y tal vez incluso evitarían algunas de esas enfermedades crónicas con atención y educación estratégicamente aplicadas.

Los pacientes podrían tomar mejores decisiones para ellos y sus familias. Podrían encontrar la mejor atención empleando los mismos métodos digitales que ahora sugieren dónde deben cenar o cambiarse el aceite.

Las aseguradoras y los empleadores podrían refinar la cobertura de beneficios de salud para satisfacer mejor las necesidades de sus empleados y miembros, pagar los servicios que se ha comprobado que los mantienen más saludables e identificar a los mejores proveedores para esos servicios. Y podrían hacerlo en tiempo real, o casi, en lugar de confiar en los datos del año pasado.

En resumen, la atención médica podría convertirse en el mismo tipo de centro neurálgico basado en datos que el comercio minorista o los servicios financieros, excepto al servicio de salvar vidas y mantener a todos saludables.

John Glaser es un ejecutivo residente en la Escuela de Medicina de Harvard. Anteriormente se desempeñó como CIO de Partners Healthcare (ahora Mass General Brigham), vicepresidente senior de Cerner y director ejecutivo de Siemens Health Services. Es copresidente del Consejo Asesor de HL7 y miembro de la junta del Comité Nacional de Garantía de Calidad.

Margaret O'Kane es la fundadora y presidenta del Comité Nacional para la Garantía de Calidad, una organización sin fines de lucro en los Estados Unidos que trabaja para mejorar la calidad de la atención médica a través de la administración de estándares, medidas, programas y acreditación basados ​​en evidencia.

Brad Ryan, MD, es el director de productos del Comité Nacional para el Control de Calidad, una organización sin fines de lucro en los Estados Unidos que trabaja para mejorar la calidad de la atención médica a través de la administración de estándares, medidas, programas y acreditación basados ​​en evidencia.

Eric Schneider, MD, es el vicepresidente ejecutivo que dirige el Grupo de Investigación y Medición de la Calidad en el Comité Nacional para el Aseguramiento de la Calidad, una organización sin fines de lucro en los Estados Unidos que trabaja para mejorar la calidad de la atención médica a través de la administración de estándares y medidas basados ​​en la evidencia., programas y acreditación.